Bebê de 1 ano em Águas Belas tem direito garantido ao medicamento mais caro do mundo pelo SUS

A Justiça Federal de Pernambuco emitiu uma determinação que obriga a União, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e o Estado de Pernambuco a fornecer o medicamento Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) a uma criança de 1 ano e 6 meses que reside em Águas Belas, no agreste pernambucano. O Zolgensma é conhecido como o medicamento mais caro do mundo e é utilizado no tratamento da doença Amiotrofia Espinhal Muscular (AME).

A ordem judicial estipula um prazo de 15 dias, a partir da intimação, para que a medida seja cumprida, caso não seja, acarretará em multa diária de R$ 10 mil, além da possibilidade de bloqueio de contas bancárias por meio do Sistema Sisbajud.

O bebê em questão foi diagnosticado com AME tipo 2 (G.12.1), confirmado por meio de exame de DNA. Vale ressaltar que o medicamento Zolgensma, que tem um custo aproximado de R$ 8,6 milhões, já foi incorporado à lista do SUS para o tratamento de pacientes com AME tipo 1, enquanto o medicamento SPINRAZA é indicado para o tratamento do tipo 2.

A decisão do magistrado baseou-se na análise dos laudos médicos apresentada no pedido e incluída no parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que se posicionou de forma desfavorável ao fornecido do medicamento.